75.000 personnes ont des déficiences liées à leur épilepsie
et nécessitent une attention particulière à laquelle le
système médico-social répond trop partiellement.
Ainsi, plus d’une personne sur 5 vivant en EMS (établissement
médico-social) souffre d’épilepsie; d’autres vivent en famille
ou en hôpital, refusés en EMS à cause de leur maladie.
Par ailleurs, 2% des personnes en EMS présentent une épilepsie
sévère, mettant leur vie en danger.
Il existe quelques EMS spécialisés dans la prise en charge
des personnes souffrant d’épilepsie, accueillant au total
moins du tiers de ces personnes. La CNSA1 a inscrit des actions
spécifiques portant sur l’épilepsie sévère dans le schéma
handicaps rares 2009-20132.
La première étape sera un centre ressource pour aider
les EMS à accompagner leurs résidents avec épilepsie sévère.
Il ne permettra cependant pas de maintenir les personnes avec
des épilepsies graves, ayant besoin d’une présence médicale
permanente, en EMS non spécifique.
Il ne concernera pas non plus les patients souffrant
d’épilepsies moins sévères. Enfin, beaucoup de personnes
handicapées par leur épilepsie n’ont pas besoin d’un
établissement spécialisé mais d’une adaptation de leur
projet de vie. Faute de formation des professionnels,
de ressources pour les conseiller, elles sont trop souvent
rejetées, interdites d’activité, en souffrance, hospitalisées
plus souvent que nécessaire…